Mijn leven met MS
Stil geslagen staar ik naar het scherm. De neuroloog blijft dingen vertellen, wijzend naar die beelden en mama blijft haar dingen vragen, maar ik luister al een tijdje niet meer. Het enige wat ik op dit moment zie zijn mijn hersenen met al die vlekken … Ik heb MS. Ze geeft me wat papieren mee; informatie, informatie over de medicatie opties, en een labformulier. Over een paar dagen heb ik een afspraak bij de MS-verpleegkundige: “Zij zal je nog meer vertellen.”
Van de poli neurologie door de hal naar de bloedafname, wachten, prikken, terug de hal in. Er schijnt een felle winterzon door het glazen plafond en de gevel, door de draaideur naar buiten. Onderweg naar huis drink ik met mama nog een kop koffie, voor mij een latte met havermelk voor mama gewoon koe. Ik zeg mama gedag. Eenmaal thuis sta ik stil, mijn ogen beginnen vochtig te worden. En door de tranen heen kijk ik terug op de afgelopen periode die heeft geleid tot deze dag, Diagnose-dag, D-Day… Dat er iets was dat wist ik al, maar dat het MS was…
Het begon met een neuritis optica aan mijn linkeroog (voor de leken: een oogzenuwontsteking; of nog simpeler; ik zag een grote zwarte vlek). Een paar maanden later, eerste kerstdag, ik werd wakker maar mijn rechterhand niet. Ik kon niks vastpakken, hem niet bewegen en hij hing er nog net niet bij. Meteen na kerst naar de huisarts, met spoed doorverwezen naar de neuroloog, en daar hoorde ik het voor het eerst: MS. De MRI zou pas de doorslag geven,
Dit is hoe voor mij mijn leven met MS begon en in deze blog wil ik jullie hier in mee nemen. Ik wil vertellen wat ik allemaal heb meegemaakt, denk aan de klachten, de afspraken, de MRI’s, de medicijnen, niet werken, het UWV, wel weer werken. Allemaal erg praktisch. De verwerking van de diagnose wil ik ook veel aandacht aan besteden, het schrijven zal daar een groot onderdeel van zijn. Ook de dingen die ik nog mee zal gaan maken wil ik met jullie delen.
MS is bij en voor iedereen anders, en dus ook het leven met MS. Toch hoop ik dat mensen zich zullen herkennen in mijn verhalen.
Joon