Ashley

Ashley (29 jaar) woont in Julianadorp, dat ene dorpje heel hoog in het Noorden. In 2020 kreeg zij MS en nu heeft zij een crowdfunding project opgezet zodat zij een HSCT-behandeling kan ondergaan.

Sinds 2 maart 2020 heb ik de diagnose Multiple Sclerose (MS). Maar eigenlijk begonnen de klachten eerder. Zo had ik in mei 2019 tintelende vingers en in november 2019 had ik last van mijn been. Ik heb tot nu toe de relapsing remitting variant, maar wel de actieve en agressieve variant. De uitslag van de MRI’s  zijn tot nu toe slecht geweest en het woord stabiel ken ik niet. Dagelijks heb ik last van stijf- en stroefheid. Ook heb ik last van vermoeidheid en zenuwpijn aan mijn rechterbeen. Ik heb dagen dat ik slecht loop en soms verslik ik mij, maar dit is in fases. Op dit moment slik ik 3 x per dag 300 mg Gabapentine tegen de zenuwpijn. Dit medicijn werkt niet echt, maar het haalt wel de scherpe randjes er vanaf zodat ik het volhoud. Eén keer per maand krijg ik Tysabri, medicatie die de MS zou moeten afremmen, in het ziekenhuis toegediend.  

Dagelijks omgaan met de symptomen van MS
Ik kijk naar wat ik wel kan, in plaats van wat ik niet kan. Ook ik ben gefrustreerd als ik in mijn hoofd had te gaan tuinieren en merk dat het niet gaat. Dan leg ik de werkzaamheden neer en probeer ik het morgen. Of ik verdeel de taken. Ik heb dagelijks te maken met de MS en de MS met mij. Ik vind dat wij elkaar te vriend moeten houden. Dit gaat de ene dag beter als de andere. Ik probeer alles positief te benaderen, maar door de vermoeidheid word ik vaak nukkig. MS heeft mij als persoon wel veranderd. Door de pijn, verdriet en immobiliteit kijk ik anders tegen dingen aan en ben ik dankbaarder voor de kleine dingen.

Een krachtige mindset 
Ik ben een kind van mijn vader en ik kan heel goed uit de situatie stappen en het zakelijk aanpakken. Mijn enthousiasme siert mij en houd mij op de been. Ik kan om kleine dingen enorm enthousiast worden. Het helpen van mensen met mijn ervaringen en verhalen is wat mij nu op de been houdt. Openheid en eerlijkheid brengt je nog altijd het verst. MS is niet altijd koek en ei. Ik wil aan mensen laten zien wat het met je doet, ook de minder leuke aspecten horen daarbij. Ik durf kwetsbaar te zijn en ik denk dat dat je uiteindelijk heel krachtig maakt. Door deze mindere dagen te omarmen en te accepteren dat ze er zijn. Als je ertegen blijft verzetten, wordt het alleen maar erger. Dus als ik een mindere dag heb, verschuif ik mijn planning of doe ik de dingen in etappes.

Alles opzij zetten om mijn diploma te halen 
Ik werk als verpleegkundige op de Afdeling Acute Zorg in het ziekenhuis en daarnaast volg ik duaal de hbo Verpleegkundige opleiding. Ik werk momenteel kneiterhard aan mijn scriptie die ik in juni inlever. Ik zet momenteel alles opzij om dit diploma te behalen, want dat is erg belangrijk voor mij. Ik droomde als tiener al om deze hbo te behalen, dus opgeven is geen optie.

Ook ben ik nog aan het reïntegreren na een heftige schub die ik in april 2020 had. Tijdens deze schub kon ik niet meer lopen. Ik werk nu drie dagen in de week, waarvan ik één dag in de week naar school ga. De dagen dat ik vrij ben staan vaak vol met medische afspraken.  Ik kom tot rust door te mediteren te wandelen. De buitenlucht doet mij altijd enorm goed! Ik vind lezen erg fijn en wil nog heel graag leren breien en haken. Ik ben ook erg gek van tuinieren en planten stekken. Helaas is tuinieren momenteel te zwaar voor mij, dus het zware werk laat ik aan mijn partner over. Bizar hoeveel je inlevert in één jaar. 

Doelen & wensen voor de toekomst 
In het begin beangstigde het mij erg, dat ik niet weet hoe de toekomst zal lopen. Maar ik heb dit bijgesteld, door meer te leven in het moment. Ik zie dus wel hoe het loopt, dan kan je ook niet teleurgesteld raken. Toch zou ik graag nog moeder willen worden en mijn eigen pluk en kweektuin willen hebben. Ook wil ik graag nog kamperen met mijn partner en avonturen maken.

Reactie omgeving 
Soms vind ik het lastig om aan mijn omgeving uit te leggen wat ik voel. Ik kom dan niet goed uit mijn woorden. Ik voel mij ook vaak alsof ik te veel en te ingewikkeld ben. Zo van ‘daar heb je haar met al haar aandoeningen’. Want naast MS heb ik ook coeliakie en glutenintolerantie. Sommige mensen uit mijn omgeving zijn weer heel voorzichtig met me. Dan denk ik zo van ‘jongens, ik breek niet’. Dan voel ik me eigenlijk alleen maar meer een blok aan iemands been. Ook werd ik ziek in tijden van corona. Ik zie mijn directe omgeving niet heel veel, dus zij zien mij niet dagelijks strijden.

Keuze voor HSCT-behandeling
Ik heb eigenlijk al vrij snel voor de HSCT-behandeling gekozen. In mei 2020 was ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kon niet lopen en voelde mij verschrikkelijk. Toen besloot ik mij te gaan verdiepen in de behandeling. Drie dagen lang bestudeerde ik de behandeling en vervolgens maakte ik de keus voor de HSCT-behandeling. Als ik mijn leven terug wil, of wil dat de MS niet verder raast, gaan we dit doen. Dit plan werd uiteindelijk een feit in september 2020. Ik wilde namelijk ook de remmende medicatie een kans geven. Dit deed helaas weinig en de uitslagen van de MRI werden alsmaar slechter. Zoals je vast al hebt gezien, ben ik nu met de crowdfunding bezig en gaan we HARD.  Ik hoop 11 oktober 2021 naar Moskou te kunnen gaan. En dan gaan we strijden om de MS te stoppen.

Wat ik hoop te bereiken met de HSCT-behandeling 
Ik hoop te bereiken dat ik zorgeloos word. Ik wil geen lepels meer tellen en uitrekenen of ik dat stukje lopen naar de supermarkt nog red. Het allerliefste wil ik weer gewoon kunnen werken, want mijn werk is enorm belangrijk voor mij!  Ik hoop ook anderen te inspireren om ook de regie te pakken en niet altijd maar te luisteren naar artsen. Jij weet zelf het beste hoe jij je voelt. Artsen kunnen je adviseren, maar jij staat aan het roer en jij bepaalt welke richting. Het zou mooi zijn als jij en je arts een team zijn en dat er afspraken worden gemaakt waar jij je goed bij voelt en achterstaat. 

Het verhaal van Ashley blijven volgen 
Ik houd een blog bij op www.eenmeidmeteenmissie.nl en op mijn instagram @eenmeidmeteenmissie deel ik mijn hele hebben en houwen over de reis en alles wat er bij ms komt kijken. En na de HSCT-behandeling tegen de MS ga ik hier graag mee door. Want anderen inspireren, motiveren en helpen is wat ik het allerliefste doe!

"Je mag gefrustreerd zijn, je mag boos zijn. Het is echt een rouwproces. Ga door die fases heen. Als je daar doorheen bent, kijk dan naar wat je wel hebt in plaats van wat je niet hebt. Probeer te genieten van nieuwe dingen en van de kleine dingen in het leven. Het leven kan zo mooi zijn, ook met MS.  Wat mij erg hielp is lotgenoten zoeken. Ik ben direct actief de websites gaan benaderen en mensen gaan volgen die ook met MS kampen. Daar voel je een soort saamhorigheid. Zij begrijpen hoe jij je voelt en wat je doormaakt. Jij bent niet alleen!"
Ashley