Andrea (29) woont samen met vriend Wouter en hond Scotty in Utrecht. Ze werkt parttime als docent op de Universiteit Utrecht, is dol op fotografie en wandelen met Scotty. Binnenkort komt daar een kinderwagen bij, ze is namelijk in verwachting van een tweeling!
De diagnose
Ik was 19 toen ik de diagnose MS kreeg. Ik zat op dat moment midden in mijn opleiding; de Academische Pabo in Leiden. Ik vertikte het om mijn studie te laten beïnvloeden door mijn diagnose, en ik heb dan ook mijn tanden op elkaar gezet en de studie nominaal afgemaakt. Na mijn studie rolde ik zo in een baan als fulltime kleuterjuf. Helaas kwam ik mezelf in die baan erg tegen. De jaren dat ik mijn diagnose had genegeerd en had geprobeerd gewoon door te lopen alsof er niets aan de hand was, kwamen eruit. Ik werd ziek, had een flinke schub aan mijn oogzenuw en kwam thuis te zitten. In deze periode ben ik voor 50% afgekeurd door het UWV en na mijn herstel ben ik dus parttime weer aan de slag gegaan als kleuterjuf. Er was destijds een lerarenoverschot in het onderwijs (je zou het bijna niet geloven, gezien de huidige situatie), dus het was moeilijk om een vaste werkplek te vinden, en ik had steeds korte vervangingen of losse invaldagen, wat niet echt paste bij mijn gezondheid en mijn situatie. Ik vond het ook erg moeilijk om er mee om te gaan dat ik zo hard had gewerkt om juf te zijn, ik dat nu was, en het niet meer kon uitvoeren zoals ik dat zou willen. Daarom besloot ik na een paar jaar aanrommelen, veel ziek thuis zitten, om vervolgens weer wat losse vervangingen te doen, te starten met de masteropleiding orthopedagogiek. Op deze manier hoopte ik nog wel met kinderen te kunnen blijven werken, maar dan op een manier wat beter bij mij en mijn fysieke gesteldheid zou passen.
Het begon bij mij met tintelende handen na het slapen. Ik weet nog dat ik dacht: ‘oh ik heb vast op mijn hand gelegen, waardoor hij slaapt’. Dus ik stond al wiebelend met mijn arm onder de douche, maar het gevoel ging maar niet weg. Ik was nooit iemand die snel naar de dokter ging, maar toen het tintelende gevoel aan bleef houden, en vervolgens ook overging in een tintelend been en een tintelende buik, kreeg ik wel door dat er iets niet in orde was. Ik ben na mijn diagnose direct begonnen met Rebif. Dit vond ik erg spannend, mezelf injecteren. Gelukkig ging dit best goed, maar na een jaar of 4 had ik nog altijd na iedere dosis last van enorme bijwerkingen. Ik liep bijvoorbeeld al vier jaar rond met griepverschijnselen en de pijnlijke prik plekken werden steeds groter. Ik ben toen overgestapt van ziekenhuis en neuroloog en we besloten om een half jaar te stoppen met medicatie, om te kijken hoe de MS zich eigenlijk ontwikkelde en of het misschien wel niet nodig was om echt medicatie te gebruiken. Helaas bleek in dat halfjaar dat mijn MS wel degelijk erg actief was en na 6 nieuwe laesies in een half jaar ben ik gestart met tecfidera. Dat heb ik gebruikt tot een half jaar geleden. Ik kreeg steeds meer klachten en merkte echt achteruitgang door mijn medicatie heen. In overleg met de neuroloog hebben we toen besloten om te starten met tysabri. Dit is me erg goed bevallen, maar in november kwamen we erachter dat ik zwanger ben, en de afspraak was om dan direct te stoppen met de Tysabri. Inmiddels ben ik dus, na 3 infusen tysabri, alweer gestopt!
Leren accepteren
Mijn grootste belemmering in het dagelijks leven is toch wel het enorme gebrek aan energie. Ik ben altijd moe, jullie mede-MSers zullen dat als geen ander begrijpen. Ik ben in 2018 in een revalidatietraject terecht gekomen omdat ik op een disfunctionele manier omging met mijn klachten. In dit traject kwamen we er eigenlijk achter dat ik mijn diagnose nog nooit heb geaccepteerd. Gedoogd ja, maar echt geaccepteerd niet. Ik heb dit dus pas vorig jaar, na al 9 jaar lang MS te hebben, kunnen accepteren. Ik heb leren luisteren naar de signalen van mijn lijf, leren om rustpauzes in te plannen en niet alleen maar door te stomen, leren om mijn grenzen te signaleren en die ook aan te geven en ik ben weer opnieuw aan het leren hoe ik op een passende manier kan blijven bewegen. Dit revalidatietraject heeft mij echt ontzettend veel gebracht, en ik merk echt dat ik nu pas veel meer rust kan vinden in mijn dagelijks leven en dat het soms OK is om een flut dag/week te hebben. Eerder bracht dit dan een hele hoop frustratie, woede en teleurstelling met zich mee, en nu ben ik daar veel rustiger in. Wat me echt helpt bij het bewaren van een balans. Hiernaast merk ik ook langzaam wat cognitieve achteruitgang en heb ik elke dag wel last van zenuwpijn/gevoel pijn. Het gaat echt met mini stapjes, en ik bedenk steeds zelf weer helpende trucjes om te compenseren voor wat niet meer lukt (denk aan lijstjes, herinneringen, notities etc), maar toch merk ik dat het mij steeds minder goed lukt om dingen te onthouden.
Begrip van verschillende kanten
Mijn omgeving heeft altijd echt ontzettend goed gereageerd op mijn diagnose. Ik merk wel dat, hoe hard iedereen ook zijn best doet om het te begrijpen, het soms gewoon echt heel moeilijk is om te begrijpen dat ik alweer moe ben, en hoe moe ik dan ben. Je krijgt dan soms van die opmerkingen te horen als: ‘oh ja vervelend, ik ben ook echt moe want ik ben gister uit geweest’. Dan voel ik me wel eens echt onbegrepen. Ik realiseer me dan echter dat het natuurlijk ook super moeilijk is om echt te begrijpen wat ik voel, als je niet weet hoe dat is als je MS hebt. Ik probeer dan ook minder snel gefrustreerd te raken bij dergelijke opmerkingen en mezelf te realiseren dat ze echt hun best doen om het te begrijpen! Ik merk sinds een jaar ongeveer dat ik heel veel heb aan contact met Mede-MSers, want ja, jullie begrijpen wel hoe ik me dan voel. En dat voelt soms gewoon heel erg fijn!
Kleine aanpassingen
Gelukkig ben ik zelf nog prima ter been. Ik heb echter wel een rolstoel die ik moet gebruiken voor dagjes uit, shoppen, naar een festival gaan e.d. Ik kan nog prima lopen, maar niet een hele dag. Ook heb ik in huis een zadelkruk aangeschaft voor in de keuken, omdat ik ook daar merkte dat ik niet lang achter het aanrecht kon staan. En heb ik een douchekruk in de douche, vanwege dezelfde reden. Ik vond het in het begin best wel moeilijk om eraan toe te geven dat ik het niet altijd meer zelf kan en dus een hulpmiddel nodig heb. Echter lukte het mij al snel om de voordelen ervan in te zien, want dankzij die rolstoel kan ik wel nog lekker naar festivals gaan, wat ik zonder écht niet meer zou kunnen. Terwijl ik dit juist zo leuk vind, dus hoe fijn is het dat ik dat toch nog kan blijven doen!
Kijk naar wat je nog wel kunt
Voordat ik de diagnose MS kreeg, had ik hele andere hobby’s. Ik was een fanatiek handbalster, zeilde en surfte graag en ook was ik graag in het zwembad te vinden. Over de jaren heen lukte steeds minder van deze hobby’s/sporten me. Tot ik in mijn revalidatietraject terecht kwam en me werd gevraagd: ‘wat zijn jouw hobby’s eigenlijk?’ Ik kon hier geen antwoord opgeven. Ik had stiekem zoveel dingen die ik voorheen deed al ingeleverd, en nu wist ik eigenlijk niet zo goed meer waar ik nou blij van werd en wat voor mij ontspanning was. Ik ben toen echt op zoek gegaan naar dingen die ik leuk vond en die ik nog wél kon. Ik ben mijn liefde voor fotografie langzaam steeds een beetje gaan uitbreiden en ik ben meer rustige dingen gaan zoeken. Zo loop ik graag een stukje samen met Scotty, ben ik sinds kort een echte plantjes stekker geworden en ja, is ook netflix toegevoegd aan mijn lijstje. Koken was iets wat ik altijd graag deed, maar ik merk tegenwoordig dat dit helaas steeds wat minder als ontspanning gaat voelen. Het lezen / volgen van recepten en het lang in de keuken staan, wordt steeds moeizamer. Ik probeer op het moment dat dit gebeurd de focus een beetje te verleggen. Ik probeer niet in teleurstelling of frustratie te verzanden, maar te kijken naar wat nog wel lukt, en dan bijvoorbeeld meer nieuwe stek projectjes aan te gaan.
Andere richting op
Ik heb vorig jaar meegedaan met het Anders Eten bij MS experiment. Dit experiment kwam aan het einde van mijn revalidatietraject op mijn pad en dit voelde op dat moment echt als het perfecte moment! Ik was al zo hard bezig met het leren luisteren naar mijn lijf en goed voor mezelf zorgen, en daar past gezonde voeding helemaal bij. In dit traject heb ik echt goede handvatten gekregen om zowel gezonde voeding te eten, maar om daarbij ook nog te leren wat en waarom nou gezond is voor specifiek de MS. We hebben echt zoveel lekkere dingen gegeten (niet alles hoor!), en ik merkte aan het eind van dit programma dat ik echt wat meer energie had, wat was afgevallen en lekkerder in mijn vel zat. Ook was de ‘mist’ die ik soms in mijn hoofd voel stukken minder! Alleen maar winst dus! Ik probeer de handvatten van dit programma nog steeds te implementeren in mijn dagelijks leven, alleen ik moet eerlijk bekennen dat dat niet altijd meer helemaal lukt. Zeker nu ik zwanger ben, en ik eigenlijk continu misselijk ben waardoor ik weinig kan eten, schiet het er allemaal een beetje bij in.
Nieuwe toekomstdromen
Ik droomde eerder altijd dat ik later mijn eigen school zou oprichten, helemaal zoals ik dat voor ogen heb, of dat ik mijn eigen orthopedagogische praktijk zou willen hebben (aan huis). Ook is een grote droom van mij al sinds kinds af aan, dat ik mama wil worden. Dit laatste is nog steeds mijn grootste wens, een gezin hebben, met gezonde kindjes, samen met Wouter en Scotty. De dromen voor wat betreft mijn ‘carrière’ zijn er ook nog steeds, maar de nadruk ligt hier niet echt op. Ik ben super blij dat ik nu, parttime, op de universiteit kan werken. Dat ik word uitgedaagd en het heel goed vol hou. Maar voor nu ben ik daar eigenlijk even heel tevreden mee, en hoef ik nog niet perse meer, of perse die vervolgopleidingen te gaan doen zodat ik ooit die praktijk kan openen. Wie weet komt daar weer ruimte voor in de toekomst.
Voor nu wil ik vooral mijn mooiste leven leven, blij en tevreden zijn met al het moois wat ik om me heen heb, goed voor mezelf te zorgen en straks ook te mogen zorgen voor 2 mooie kindjes samen met mijn lieve partner. Ik ben inmiddels 3,5 maand zwanger en so far so good. Ook al gebruik ik op dit moment dus geen MS medicatie meer, merk ik echt dat mijn dagelijkse klachten (de zenuwpijn met name), veel minder aanwezig, al dan niet weg zijn! Best een verademing nadat ik daar al zoveel jaar dagelijks last van heb. Verder voel ik mij eigenlijk heel goed. Ik ben vooral super blij dat ik zwanger ben, en kan niet wachten om de kindjes in juli 2020 te ontmoeten. Ja je leest het goed! We zijn in verwachting van een (eeneiige) tweeling!
