Amy (26) woont samen met haar vriend en 2 lieve katten in Zwijndrecht. Ze heeft de diagnose CIS en vertelt meer over de onzekerheid die daarbij komt kijken en hoe ze daarmee omgaat.
Sinds 2020 ben ik afgestudeerd Kinder- en Jeugdpsycholoog. Tot voor kort heb ik ook gewerkt als psycholoog, maar omdat dit mij te veel energie kostte (vooral mentaal) ben ik mij sinds augustus 2022 aan het omscholen in de richting van IT. Op dit moment werk ik 40 uur per week en daarnaast besteed ik nog een aantal uur per week aan zelfstudie. In mijn vrije tijd omring ik mij graag met familie en vrienden en voor mijn plezier/beweging dans ik. Op dit moment ziet mijn leven er dus best wel druk uit.
Lang proces van onderzoeken
Eigenlijk heb ik al last van klachten sinds ik 13/14 jaar oud ben. Dat ging vooral om de vermoeidheid. Destijds is daar niet veel aandacht aangegeven en werd het gezien als een somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klacht. Begin 2020 begon ik slecht te zien met 1 oog. Dit werd steeds erger en uiteindelijk ben ik na 2 weken naar de huisarts gegaan. Via de huisarts werd ik doorverwezen naar de oogarts en toen daar niks werd gevonden, werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Hier is een lang proces van onderzoek begonnen, waar uiteindelijk begin 2022 CIS werd gediagnosticeerd.
Verwerken van een onzekere diagnose
De periode dat ik nog geen duidelijkheid had vond ik heel erg moeilijk. Vooral omdat er veel gewisseld werd tussen diagnoses. In mijn vorige ziekenhuis, waar het onderzoek begon, werd er gelijk gezegd dat een oogzenuwontsteking een bekend eerste symptoom van MS kan zijn. Hierna werd ook na de MRI gezegd dat deze overeen kwam met MS. Nadat dit herzien was door een specialistisch team werd het toch CIS. Toen is er een lumbaalpunctie uitgevoerd en die wees toch weer op MS, maar wederom na overleg werd het de diagnose CIS. Bij de controle MRI, na een half jaar, werden er nieuwe littekens gevonden en werd nu toch met zekerheid gesteld dat het ging om MS. Ik mocht starten met medicatie. Dit gebeurde vlak voor ik verhuisde naar Zwijndrecht en toen ik bij mijn nieuwe ziekenhuis terecht kwam, werd het door mijn huidige neuroloog toch beoordeeld als CIS met een grote kans op RRMS. Al met al heb ik het als heel verwarrend ervaren en eigenlijk merk ik dat ik nu pas begin met het verwerken van de diagnose. Ik heb gemerkt dat het voor mijzelf niet zoveel uitmaakt. Het is maar een naam en het verloop blijft altijd onzeker. Ik praat sinds kort wel met een medisch psycholoog en tot nu toe vind ik dat heel fijn.
Het lastigste vond en vind ik de onzekerheid. In het begin was ik heel erg bang voor nieuwe klachten en dacht ik ook constant dingen te voelen. De laatste tijd begin ik dat wel steeds meer los te laten en dat geeft heel veel rust. Op dit moment gaat het lichamelijk en mentaal goed met mij en daar probeer ik van te genieten. Als het niet meer goed gaat, zie ik dat wel als het zover is.
Ondanks dat de diagnose CIS is gebruik ik wel sinds begin dit jaar glatirameeracetaat, om eventuele achteruitgang te voorkomen. Ik heb nu een hele fijne neurologe en ik word goed begeleid. Sinds mijn verhuizing zit ik bij een erkend ziekenhuis met vlinder keurmerk en ik merk een duidelijk verschil. Iedere klacht wordt serieus genomen en er wordt echt naar me geluisterd.
Hoe reageerde je omgeving op de CIS/MS, is er begrip of merk je dat het soms lastig is met uitleggen?
Ik merkte vooral dat veel mensen niet wisten wat het was, maar na uitleg was er zeker begrip van iedereen. Het vaker wisselen van diagnose was wel lastig uit te leggen, dus daar ben ik op gegeven moment maar mee gestopt. Verder is iedereen heel lief voor me en hebben ze er eigenlijk al ver voor de diagnose begrip voor dat ik sommige dingen niet kan (die ik vaak wel zou willen).
Hoe gaat het nu met je?
Ik heb over het algemeen relatief weinig klachten. Eigenlijk alleen de vermoeidheid neemt soms de overhand, maar daar probeer ik me op die momenten ook aan toe te geven. Momenteel heb ik last van een schub. Hiervoor heb ik een prednisonkuur gekregen. Ik heb wel het idee dat de kuur nu z’n werk begint te doen, de duizeligheid lijkt steeds meer weg te trekken. Vooral de nasleep van de kuur valt wel tegen, maar ik doe gewoon rustig aan en bekijk het per dag. Ik geniet van elke dag dat ik me goed voel en aan elke dag dat ik me minder goed voel komt ook wel weer een einde. De laatste tijd zijn de slechte dagen eigenlijk een uitzondering en daar ben ik super blij mee. Om heel eerlijk te zijn probeer ik niet te veel na te denken over de toekomst. Ik zie mezelf nergens over 5 of 10 jaar, want daaraan denken maakt me angstig en onzeker. Ik probeer echt met de dag te leven en hoogstens een week vooruit (voor als ik een boodschappenlijst moet bedenken). Natuurlijk zijn er dingen die ik wil bereiken. Ik zou graag datawetenschapper willen worden en uiteindelijk misschien een mooi gezin, maar dat zijn zorgen voor later. Voor nu wil ik vooral genieten!
Welke tip heb jij voor anderen in deze situatie?
Ik denk dat mijn tip vooral zou zijn: zoek uit wat voor jou werkt. Iedereen is anders, dus ook iedereen met CIS is anders. Probeer uit te zoeken wat jou energie geeft en wat jou energie kost, om hier vervolgens meer balans in te krijgen. Wat mij verder echt heeft geholpen is om erover te praten, voornamelijk over het accepteren van de diagnose. Mocht je dit niet kunnen doen met iemand in je omgeving, zou je altijd kunnen overwegen om met een (medisch) psycholoog in gesprek te gaan. Of natuurlijk steun te zoeken bij je lotgenoten. Bij mij ben je in ieder geval altijd welkom!
