Wanneer je MS hebt zul je regelmatig (goedbedoelde) opmerkingen krijgen van vrienden, collega’s, familie of onbekenden. Maar dat ze goed bedoeld kunnen zijn betekent niet dat ze ook fijn zijn om te horen. Een ander mag ook nadenken wat hij of zij zegt en hier bewust van worden. Onze persoonlijke verhalen vertellen draagt bij aan bewustwording bij de ander. We hebben jullie 5 meest genoemde goedbedoelde opmerkingen op een rij gezet!
“Maar gisteren kon je wel..”
Elke dag én elke patiënt met MS is anders! Omdat iets gisteren wel lukte betekent niet dat het vandaag ook kan. Dagelijkse activiteiten kunnen veel energie kosten waardoor juist de dag(en) erna je meer symptomen kunt ervaren.
“Je ziet er niet ziek uit”
Dat klopt! Bij een MS diagnose krijg je geen stempel op je voorhoofd dat je iets mankeert. Uiterlijk heeft niets te maken met hoe je je lichamelijk of mentaal kunt voelen.
“Ben je al beter?”
De symptomen van MS kunnen verschillen, maar het is chronisch, wat betekent dat het altijd aanwezig is en niet meer over zal gaan. Ja, wij kunnen een goede dag hebben en minder of geen last van klachten maar nee, het gaat helaas nooit meer écht over.
“Je bent te jong om ziek te zijn”
Daar zijn we het volledig mee eens! Maar ziekte discrimineert niet. Wist je dat MS het meest wordt gediagnosticeerd tussen de 20 en 40 jaar oud?
“Het komt wel weer goed”
Helaas, MS is chronisch, zie de opmerking ben je al beter? Soms kunnen MS symptomen verdwijnen, verminderen of juist verergeren. Natuurlijk hopen wij ook op herstel maar dit is niet vanzelfsprekend.